betway必威体育官网 罕见病患者推算总患病人口约为1680万，但仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物，这些昂贵的药物都靠民间捐赠，患者在缺乏医疗保障下，很多人放弃治疗。
据报导，目前已确认的罕见病有5000至6000种，约占人类疾病的10％。约有80％的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。中华慈善总会罕见病救助办公室常女士告诉记者，罕见病患者是需要社会关注的特殊群体。
常女士：有的疾病它到现在就是连这个病名都诊断不出来，都没法确诊。非常特殊的一个群体，就是特别罕见。大部分是由于基因缺陷造成的。
据了解，目前仅有约1%的罕见病有治疗药物，大部分仰赖進口，这些昂贵的药物都靠民间捐赠。
常女士：这个药品是非常昂贵的，肯定是好多家里无力承担，那最后就放弃治疗了。而现在咱们国内确实没有医疗行业针对这个研发，因为研发成本也非常高。
安徽农民刘先生17岁的儿子肌肉萎缩，遍访名医都治不好，目前已经放弃治疗，他希望政府至少能给予孩子生活上的补助。
刘先生：医生说可能只能活到20岁，住医院要花很多，像我们小孩这样的话，生活都不能自理的，我就想能补助一点生活费就可以了。
betway必威体育官网 罕见病患人数，目前还没有官方数字，根据世界卫生组织定义及其他国家数据推算，betway必威体育官网 罕见病总患病人口约为1680万。
来源:新唐人
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