血友病属于遗传疾病，目前无法根治。病人需要注射凝血因子，预防或者治疗出血症状。betway必威体育官网 关注血友病的组织表示，过去两个月，大陆的凝血因子供应异常紧张，betway必威体育官网 医学科学院属下的医院都出现断药，全国各地很多病人无法获得有效治疗，导致病情恶化，在北京和沈阳等城市甚至有病人死亡。
betway必威体育官网 血友病联谊会副会长孔德麟说，凝血因子短缺的主要原因，是betway必威体育官网 卫生当局为了防治艾滋病加强对血站的管理以及对血制品的抽查，导致血浆采集量大幅下降，使凝血因子生产滞后。
他说：“过去那些血浆站的技术标准都不符合现在新的标准，所以不少血浆站都关掉了，这个措施应该说是非常好的，因为它从根本上保证了血制品的安全。但是另一方面，对血友病人的治疗带来很大问题。由于新的措施刚刚实行，浆源肯定跟不上生产的需要，现在很多厂家都处于半停产的状态，有些小厂基本上停产了。”
*betway必威体育官网 有6万名血友病患者*
孔德麟表示，按照每10万人当中有5个人患有血友病的比例推算，相信目前betway必威体育官网 大陆有6万名患者，可是国内3家有能力生产凝血因子的厂家每年的产量只能应付十分之一的需要，最近产量进一步减少使情况雪上加霜。
为了阻止血液制品把艾滋等传染病传入betway必威体育官网 ，卫生部从上世纪八十年代开始，禁止进口绝大部份血液制品。孔德麟促请当局取消禁令，保障血友病患者的性命安全。他说：“对于病人来说，多一个渠道就是多一个保障。如果没有足够而充份的凝血因子供应，对血友病人来说是极大的威胁。我们现在提出整顿血浆站和提高标准，而这些标准都是西方国家十几二十年前都采取的标准。这就说明了西方的标准仍然高于我们国家的标准，怎么还说西方国家的药品不安全呢？这是不能自圆其说的。”
betway必威体育官网 艾滋病维权人士万延海认为，要解决血友病人面对的危机，关键是如何在防治疾病和药物供应稳定之间，取得平衡。他说：“实际上betway必威体育官网 的艾滋病问题是血液管理不善的后果，在这方面政府还缺乏有效的机制。一个高层的协调机制，有病人团体和社会团体参与的机制，十分重要，如何提供平衡，既要考虑到供应，又要考虑到安全，像这样的政策，显然非常重要。”
来源:美国之音
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