谁能帮她摘下“蚊帐帽”
12岁的青岛女孩魏一笑从小就得了一种怪病:只要被蚊子叮上,伤口就会腐烂、化脓,然后高烧不退甚至昏迷。从孩子两岁时,全家跑遍青岛大小医院也诊断不出病因。为了防蚊虫叮咬,父母只好让她夏天戴着“蚊帐帽”上学。虽然在全家人的呵护下,笑笑幸运地读到了小学五年级,可如果上初中的话,独自在外的笑笑如何抵挡蚊子的“偷袭”?笑笑的父母忧心不已。
“只有确定家里没有蚊子,笑笑才敢穿一会儿裙子,长这么大了,孩子就没怎么穿过裙子。”
8月20日下午5点,记者来到青岛市城阳区,当时太阳西下,正是乡下蚊子多的时候。
记者刚一跨进魏一笑家的门,紧随身后的高莲正赶紧关上了房门,屋子里弥漫着浓浓的驱蚊药和花露水味。大白天,笑笑卧室的房门也紧紧关着,听说平时除了打药,没人敢随便进去,就连同居一室的姐姐晚上进去睡觉,笑笑都会满脸的恐惧。
12岁的笑笑这会儿穿上短袖衫和裙子,皮肤很白,可能是因为她天天穿着长衣长裤很少出门,但白皙的皮肤上却到处是伤疤,坑坑洼洼,让人心疼。高莲正拉着女儿伤心地说:“只有确定家里没有蚊子,笑笑才敢穿一会儿裙子,长这么大了,孩子就没怎么穿过裙子,她都忘了裙子是什么样了。”
记者说给笑笑拍张照片,笑笑站到了奖状下面
即使不出门,笑笑也要随时接受这样的“消毒”。
“孩子刚出生那会儿是不怕蚊子的,我抱着她出门啥事没有,但到了两岁,意外就发生了。”高莲正回忆说,“那年夏天孩子的脸被蚊子咬了,结果头肿得大出三四倍,然后就开始发烧,当时又打针又吃药,折腾了好几天,但头上还是留下个烂疤。”
当时两岁的笑笑还不懂得怕蚊子,可等她长到5岁,就知道蚊子的可怕了。每次被蚊子咬了,哪怕只是叮一口,笑笑都会感觉特别痒,12小时后,一个小伤口就会肿成面包一样大,然后就会高烧不退,伤口处也不断化脓、溃烂,即使打上吊瓶,也要一个星期才能消肿,如果化脓了则要半个月才能好。
“从笑笑4岁起,就开始带着她跑遍青岛大小医院,希望能有医生诊断出笑笑到底得了什么病。”
高莲正说,当时很多人都不相信,说蚊子咬了还能发烧?是不是给冻着了,感冒了?一次次地化验血、做免疫力检查、过敏检查……曾经有医生把几十种过敏源注射到笑笑身上,但仍然查不出问题出在哪儿。
魏家并不富裕,笑笑的爸爸每天蹬着三轮车到处收废品,这是他们家的主要经济来源,妈妈高莲正在家务农,其实主要是为了照顾笑笑,两口子就靠这点微薄的收入供笑笑姐妹俩读书。
一次次检查没有结果,笑笑的病一点点加重了,9岁那年,笑笑被蚊子咬后高烧39℃一直不退,最后烧得嘴都歪了,幸亏送到大医院,不分昼夜地输液抢救,这才救了过来。
“阿姨,一到夏天,我唯一能玩的机会,就是在中午日头最烈的时候,骑着车子在村子里转圈。”
“阿姨,一到夏天,我唯一能玩的机会,就是在中午日头最烈的时候,骑着车子在村子里转圈,虽然要穿着很厚的长衣长裤,但我仍然觉得很开心。”采访中,笑笑可怜巴巴地望着窗外说。
7岁那年,笑笑必须要上学了,为了保护女儿不被蚊子咬到,在最热的时候,高莲正给女儿准备很厚的长衣长裤,然后再让她戴上套袖、穿上厚鞋。可笑笑的脸还露在外面,高莲正又在女儿的帽沿上缝了一层厚厚的蚊帐,一直垂到腰间,这身特殊的装束让笑笑看起来很奇怪。
“孩子怕丢人,上学不肯带灭蚊药,我只能给她偷偷塞到书包里,逼着她拿;她也不肯戴蚊帐帽,只有被咬得发高烧了,她才肯戴两天,病好了就又不肯了。”一说起这些来,高莲正就很发愁。
为了保护女儿,一家人把一切能用的招数都用上了,一到夏秋天,全家人就每天不停地往屋里喷灭蚊药,尤其是笑笑的卧室里要喷好多遍;笑笑的衣服先要用花露水洗,干了后再用灭蚊药熏;笑笑上课时不肯戴蚊帐帽,高莲正就每天跑到学校去,在教室和厕所里喷药;每次笑笑出门,甚至在家里上厕所,全家人都会如临大敌,先把笑笑全副武装好,然后有人拿着扇子和灭蚊药跟在后面,眼睛都不敢眨一下……
“也许有一天她还能上大学,将来找个好工作,屋子里有空调,孩子就是穿着厚衣服,也不至于太受屈……”
“笑笑是个坚强的孩子,每次发高烧,孩子从来不哭,她大口大口地吃药,然后蒙上头发汗,她受得了这个屈;一到夏天,笑笑就隔三岔五地长病,烧得都糊涂了,学习也耽误了,可她回到学校还考了个第一,老师都不相信……”一谈到女儿的学业,高莲正就声音哽咽。
暑假开学,笑笑就要读小学六年级了,明年她就要到离家几公里外的初中读书,当地的初中是要求学生住校的。“即使笑笑情况特殊可以不住校,但上了初中,她就要在外面吃饭,每天还要上晚自习,夜里她怎么回来?孩子会被活活烧死啊!”
高莲正说,就在我们去采访的前一天,笑笑还问过她:“妈,我是不是不能再继续上学了?”因为当时她和丈夫无意中说过,如果再找不到解决的办法,就只能让笑笑退学了,毕竟孩子的命更重要。
“现在我只能打这个谱,只要她能继续上学,我就让她一辈子穿着厚衣服,戴着蚊帐帽,我再出去打工挣钱供两个孩子读书,笑笑一天天长大了,总有一天她会自己保护自己……也许有一天她还能上大学,将来找个好工作,屋子里有空调,孩子就是穿着厚衣服,也不至于太受屈……”
为了能让笑笑继续上学,高莲正夫妇只得向媒体求助,他们盼望有人能知道笑笑得的是什么病,能帮助成绩优秀的女儿继续完成学业。
当记者离开时,笑笑没有出来,但她站在窗前目送了我们很久,眼睛里满是渴望。
来源:齐鲁晚报
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