1.上书总理,寻求紧急帮助
“我们需要人们的关注。”2003年11月24日,betway必威体育官网 血友病之家副会长孔德麟在接受访问时说,“双重的疾病会让我们无法生活下去。”
2003年11月20日,孔德麟和一位病友代表上海市55名血友病人向国务院总理温家宝写了一封“紧急求助信”,目前,这封信正在通过有关渠道传送到总理手里。孔德麟在信中向总理陈述了他们感染艾滋病的经过:
“我们是全国部分集血友病、艾滋病、丙肝三种重病于一身的病患者。确切的讲我们是因患遗传性的血友病,长期使用上海生物制品研究所(以下简称上生所)生产的‘冻干人凝血因子’而感染艾滋病病毒、丙肝病毒的血友病人。
“1996年以前,上生所生产‘冻干人凝血因子’生产工艺中是没有进行病毒灭活处理,该药品中带有艾滋病病毒(HIV)、丙肝病毒(HCV)。根据卫生部‘卫药发(1995)第55号’文件(以下简称55号文)的要求,上生所1995年底停止生产这种药品。但已造成使用该厂生产‘冻干人凝血因子’ 的血友病人一场灾难。根据准确统计,仅上海市的血友病患者中有55人感染艾滋病病毒,有10余人由感染者转为艾滋病人,有数人已病亡。”
“我是在1998年就开始注意了这个问题,”孔德麟说,从那时开始他就注意起了血友病病友中感染艾滋病的人,“起初,我找到了10多个,可到现在,在上海能联系上的已经有55个了。”孔德麟行动不便,每天都守在电脑前上网,他和另外几个病友在betway必威体育官网 医学科学院的帮助下建立了“betway必威体育官网 血友病之家”,并开设了网站,通过互连网,他们把全国的病友联系在了一起。
“我们要争取共同的权益。”孔德麟说,目前,他们只能自己救自己。他们中的多个病友在查证感染了艾滋病病毒和丙肝病毒之后,多次找到上生所协商解决赔偿等问题,但上生所拒绝了他们的要求。接着,他们向上生所所在地上海市长宁区法院起诉,但是能够内受理的却是寥寥无几,即便是有一两个开庭的案子,又都是判了原告败诉。2003年8月以后,长宁区法院明确表态,他们不再受理诉上生所的案件。
在通过起诉等手段争取权益的过程中,先后有10几个病人死于艾滋病,这让孔德麟等人感到时间很紧了。2003年11月中旬,孔德麟等人来到北京,意图寻找媒体的帮助,但是经过数天的奔波,愿意听取他们声音的媒体几乎没有,“下一步怎么办?”孔德麟问自己,无奈之下,他决定上书总理。在这封给总理的“求助信”中,他提出了4个请求:
1.请敦促有关部门参照上海市政府对此事件的做法处理。即向全国此类血友病的受害者提供艾滋病和血友病方面的免费治疗,另外每月给予1000元的生活补助,以解我们的燃眉之急;
2.提供治疗丙肝的医疗费用;
3.请各省、市政府组织对曾经使用过上生所生产的“冻干人凝血因子”的血友病患者进行艾滋病病毒和丙肝病毒的检查,并及时给予感染这些病毒的患者提供治疗;
4.请敦促有关部门及时做好相关赔偿工作。
“但愿总理能听到我们的声音。”孔德麟说。孔德麟是betway必威体育官网 血友病病友的联谊组织──betway必威体育官网 血友之家的副会长,身为血友病人,他深知东奔西跑对自己的危险,但他还是和两个血友病患者一起又跑到北京。
2.全国可能近万血友病人感染了艾滋病
孔德麟通过互连网,逐渐联系上了全国10多个省市感染了艾滋病的血友病人。“东三省有两个,在北京,前几天刚刚在协和医院确诊了1个,浙江、广东、江苏、安徽等省份都有这样的病人。”
“天津现在还没有发现这样的病人,因为天津在1990年就禁止使用第八凝血因子,全国其他省市都是按照卫生部的文件在1995年之后停止使用的。”孔德麟认为,正是从1990年到1995年之间,大量的污血血浆被用做了第八凝血因子的原料。
“11月22日我接到一个病友的电话,上海市青浦县一个病友在医院死了,医生说是死于艾滋病。”betway必威体育官网 血友病之家的副会长孔德麟在接受采访时说,“他也应该是因为用了上海生物制品研究所生产的冻干人凝血因子导致的感染艾滋病。”使用过1995年以前国产凝血因子制剂的血友病人,可能会感染艾滋病、丙型肝炎和乙型肝炎病毒。
血友病患者的行动是要非常当心的,稍不留意,哪怕是轻碰、轻划、轻磕一下都有可能血流不止,他们的血液中天生缺少某种凝血因子,或者说该种凝血因子活性不足。这是一种遗传病,患者基本上都是男性,在人群中,其发病率约为万分之一。孔德龄说,他希望能对全国的血友病人进行一次艾滋病、丙型肝炎和乙型肝炎病毒的普查。因为如果用过1995年之前的国产凝血因子,可能就会感染上这些病毒。对于这件事情的重要性,孔德麟说:“就是救命。”
甲型血友病患者缺少的是第八凝血因子,治疗这种病最主要的手段就是给病人体内补充第八凝血因子。作为药物的第八凝血因子是一种血液制品,1995年之前,国内甲型血友病患者大量使用的是上海生物制品研究所生产的“冻干人凝血因子。”
可以说,在1995年之前,betway必威体育官网 在政策和法律上都没有对凝血因子制剂做病毒去除或灭活的严格要求。而一些发达国家早在20世纪80年代的中后期开始就规定,包括第八凝血因子在内的凝血因子类血液制剂必须经过病毒灭活或去除工艺处理。这些国家有过惨痛的经历,美国最早发现的艾滋病人中,就有因使用血液制品而感染HIV的血友病人。今天,在betway必威体育官网 的不少医学专着里都可以看到“特别是血友病患者输血及血液制品引起的HIV感染率很高”的论述。
“上海有血友病患者500来人,感染率为百分之十几,如果按照这个概率估算,全国的血友病人中感染HIV的怕有上万人。” 孔德麟在向记者陈述时,对这个庞大的群体表示出了担心。
作为卫生部的直属企业,上海生物制品研究所在执行卫生部的规定上做得非常认真,该所立即停止了“冻干人凝血因子”的生产。但是,在此前约20年的时间里,已经有20万瓶“冻干人凝血因子”生产出来并为血友病人所用。
有关资料表明,不同的血友病患者对艾滋病的感染率是有区别的。美国A型血友病患者中有90%是抗HIV抗体阳性者;B型血友病患者中50%是抗HIV抗体阳性的。而日本的血友病患者艾滋病病毒抗体阳性率为40%。原西德于1985年给予4000名血友病患者使用血浆制品,已有半数以上感染了艾滋病病毒,有400多名已死。艾滋病的潜伏期是7到10年,算起来如果是用1995年之前生产的凝血因子而感染了艾滋病的话,感染者差不多陆续都该进入发病期了。”和孔德龄一起来北京的两名血友病人,1个来自湖南,1个来自辽宁,他们都是betway必威体育官网 血友病之家的积极分子,两人在及时了解情况并去检查后,才发现自己不幸感染了HIV。
记者曾试图联系上海生物制品研究所,但是,该所的工作人员不愿意对所面临的问题表达看法。
3.第八凝血因子原料大量来自河南
上海生物制品研究所至70年代起就生产第八凝血因子制剂,至1995年接卫生部通知停止生产止,据其内部人员说,全国各地约有近万名血友病患者向其购药。除上海生物制品研究所之外,成都生物制品研究所在同时期也生产过第八凝血因子。长期以来,betway必威体育官网 的血液来源有限,血液制品是药品中的稀有之物,人血蛋白、球蛋白、血小板因子等血液制品动辄就要数千元,这是为什么河南廉价的血浆在当年得以畅销的原因。
正在有越来越多的证据表明,上海生物制品研究所等国内多个研究所的生产用原料血浆来自于河南。近10年以后,河南当年被大量污染的血浆正在全国、甚至世界各地显露出祸根。
有艾滋病专家分析,上世纪90年代初期在betway必威体育官网 内地开始的非法采血,在河南等省造成了艾滋病大面积扩散,感染人群数以万计。而这些收集起来的鲜血,流入了医院、流入了生产血制品的工业流水线。
上海市一位感染了艾滋病的孩子的父亲在经过多年的奔波后,曾经听到不愿意透露姓名的业内人士说,上海生物制品研究所的血浆来源就是河南。在听到这个消息之后,孩子的父亲几近昏厥,“那将有多少人被感染艾滋病啊。”这位父亲发出了痛苦的呼号。
追溯上海生物制品研究所从河南采购血浆的时间,可以上推到1992年,也正是从那时开始,河南农民卖血逐步达到了高潮。河南的血头从卖血的农民那里采集到没有经过化验的血浆之后,将之装成袋卖给了上海和武汉的生物制药公司,制成了白蛋白、球蛋白、干扰素、血小板因子等一系列营养药和第八凝血因子之后,这些药品又被卖向了全国。
据河南省卫生厅一位资深的退休人士说,当年的河南省卫生厅长在1993年初的一次卫生系统内部会议上讲:要大力发展第三产业,大办血站。河南有9000多万人口,80%以上是农民,这7000多万农民哪怕有1%-3%的人愿意卖血,他们平均每年卖1-2次,将这些血液收集起来,卖给生物制品公司,我们就能创造上亿元的价值。而当年的这位厅长认为,河南农民的血里没有艾滋病病毒,血液很干净,不但可以卖给国内的生物药厂,甚至可以卖给外国人。
开封是第一个响应号召办起血站的城市。河南省卫生厅在开封血站召开了一次现场会之后,全省躁动,各县防疫站、妇幼保健站的创收血站相继成立,接着,各乡村也办起了血站,最后,军队、物资、煤炭、工厂等各个部门也跟风开办血站。一时间,河南各级经过批准和未批准的血站达到了上千家,仅被卫生部门批准的就达270家。
这些血站每天采集的血浆被源源不断的运往了全国各地的生物制品研究所,生物制药公司。“我现在还能记得当年的情景,”一位曾经参与了卖血的河南农村青年说,他记得当年有“上海生物制品研究所”字样的车辆经常出入他们的村庄,拉走了大量的血浆。
4.一个绝对恐怖又无法躲避的现实
“我找过美国陌荻
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